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中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況,進行問卷調查,103份有效問卷顯示,77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼,希望政府補助篩檢。 調查結果發現,不論未婚或已婚,病友最大的擔憂不是擔心自己,主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」,然後才會想到自己本身的幸福。 中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示,目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段,只能透過基因篩檢,避免遺傳給下一代,不過目前篩檢仍須自費,對病友來說是一筆負擔,希望政府全面補助有此疾病的家族。 小腦萎縮症的遺傳機率高達50%,不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚,記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說,以前不知道家族有小腦萎縮症的病例,他在43歲發病,現在3個女兒也都到適婚年齡,可是不敢要他們去做基因檢測。 紀文進發病之後身體開始出現變化,走路漸漸不穩,需要拐杖的輔助,不過他仍樂觀看待人生,盡量參加協會的活動,把心情放寬,希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究,「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。 另一位病友韓秀雲,從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀,家人一度以為她「卡到陰」,還帶著她去收驚、拜拜,直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型,發病至今已20多年。 韓秀雲說,罹患這種病覺得很莫名其妙,視力漸漸退化、也會頭暈,走路無法控制必須要依靠拐杖支撐,不過隨著病友協會的幫助,她已漸漸走出來,現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」,除了和大家有交流互動的機會,也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子,但我會好好跟它相處下去」。 |
- Sep 22 Tue 2009 09:50
小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢
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