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中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況，進行問卷調查，103份有效問卷顯示，77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼，希望政府補助篩檢。

調查結果發現，不論未婚或已婚，病友最大的擔憂不是擔心自己，主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」，然後才會想到自己本身的幸福。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示，目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段，只能透過基因篩檢，避免遺傳給下一代，不過目前篩檢仍須自費，對病友來說是一筆負擔，希望政府全面補助有此疾病的家族。

小腦萎縮症的遺傳機率高達50%，不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚，記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說，以前不知道家族有小腦萎縮症的病例，他在43歲發病，現在3個女兒也都到適婚年齡，可是不敢要他們去做基因檢測。

紀文進發病之後身體開始出現變化，走路漸漸不穩，需要拐杖的輔助，不過他仍樂觀看待人生，盡量參加協會的活動，把心情放寬，希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究，「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。

另一位病友韓秀雲，從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀，家人一度以為她「卡到陰」，還帶著她去收驚、拜拜，直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型，發病至今已20多年。

韓秀雲說，罹患這種病覺得很莫名其妙，視力漸漸退化、也會頭暈，走路無法控制必須要依靠拐杖支撐，不過隨著病友協會的幫助，她已漸漸走出來，現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」，除了和大家有交流互動的機會，也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子，但我會好好跟它相處下去」。